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Directives anticipées : dernières volontés sur les soins en fin de vie
Qu'appelle-t-on les directives anticipées ? C'est une déclaration écrite que vous rédigez pour préciser vos souhaits liés à la fin de votre vie.
Vous exprimez ainsi par avance votre volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux.
Ce document aide les médecins, le moment venu, à prendre leurs décisions sur les soins à donner si vous ne pouvez plus exprimer vos volontés (par exemple, du fait d’une maladie grave).
Nous faisons un point sur la réglementation.
Que permettent les directives anticipées ?
Les directives anticipées vous permettent de faire connaître par avance vos souhaits sur votre fin de vie dans le cas où vous ne pourriez plus manifester votre volonté. Par exemple, suite à un coma, en cas de troubles cognitifs profonds, à la suite d’un accident, du fait de l’évolution d’une maladie ou encore du fait du grand âge.
Les directives n'ont pas vocation à être utilisées si vous êtes en capacité d'exprimer vos volontés.
Ces directives expriment votre volonté portant sur les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux.
Exemple
Vous indiquez accepter ou refuser :
Une réanimation cardiaque et respiratoire
Une assistance respiratoire
Une alimentation et hydratation artificielles.
Que se passe-t-il en l'absence de directives anticipées ?
Si vous êtes dans l’incapacité d’exprimer votre volonté et en l’absence de directives anticipées, l’équipe médicale devra s’enquérir de l’expression de votre volonté, notamment à travers le témoignage de votre personne de confiance.
En l’absence de personne de confiance désignée, l’équipe médicale recueillera les témoignages de votre famille ou des proches.
Qui peut rédiger des directives anticipées ?
Cas général
Vous devez être majeur pour rédiger vos directives anticipées.
Vous êtes sous tutelle
Vous pouvez rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge (ou du conseil de famille s'il existe).
À noter
Vous devrez joindre une copie de cette autorisation lors de la rédaction de vos directives anticipées.
Comment rédiger les directives anticipées ?
Les directives anticipées doivent prendre la forme d'un document écrit, daté et signé avec :
Vos noms et prénoms
Votre date et lieu de naissance.
Le document est manuscrit ou dactylographié.
Certains établissements de santé fournissent un formulaire.
Pour vous aider, 2 modèles avec des champs modifiables sont proposés, selon que vous êtes actuellement bien portant ou atteint d'une grave maladie.
L’utilisation de ce modèle n’est pas obligatoire. Les directives anticipées peuvent également être rédigées sur papier libre.
Cependant, ce modèle vous garantit que l’expression de votre volonté répond aux conditions de validité prévues par la réglementation.
Votre médecin traitant doit vous informer de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées.
Savoir comment faire si vous êtes dans l'incapacité d'écrire et de signer vos directives anticipées, mais que vous êtes en état d'exprimer votre volonté
Vous pouvez faire appel à 2 témoins, dont votre personne de confiance, pour les rédiger à votre place.
Ces personnes doivent attester que ce document, rédigé par l'un d'entre eux ou par un tiers, exprime bien votre volonté.
Elles doivent indiquer :
Leur nom, prénom
Et le niveau de relation avec vous (frère, ami...).
Leur attestation doit être jointe aux directives anticipées.
Comment faire connaître l'existence de vos directives anticipées ?
Face à un malade qui n'est plus capable d'exprimer ses volontés, les médecins doivent chercher à savoir s'il a rédigé des directives anticipées.
Il est donc important qu'elles soient facilement accessibles.
Informer son médecin et ses proches
Vous devez informer votre médecin et vos proches :
De l'existence de vos directives anticipées
Et de leur lieu de conservation.
Ainsi, le jour venu, le médecin qui vous accompagnera lors de votre fin de vie saura où trouver vos directives à mettre en œuvre.
Confier vos directives à l'hôpital ou l'établissement pour personnes âgées
Si vous êtes hospitalisé pour une maladie grave ou admis dans un établissement pour personnes âgées, vous pouvez confier vos directives à cet hôpital ou à cet établissement.
Il les intégrera dans votre dossier.
À savoir
Si vos directives sont conservées dans un dossier médical, n'oubliez pas d'en informer vos proches (la personne de confiance ou les 2 témoins si vous ne pouvez pas écrire vos directives) que leurs noms et coordonnées personnelles y sont inscrits.
De même, si le dossier médical mentionne qu'une personne possède vos directives anticipées, n'oubliez pas de l'informer que ses noms et coordonnées y sont inscrits.
Confier vos directives à un proche
Enfin, vous pouvez également confier vos directives à :
Votre personne de confiance
Une personne de votre famille
Un proche.
Conserver les directives chez vous
Vous pouvez aussi les conserver chez vous et/ou avoir sur vous une indication du lieu de leur conservation.
Enregistrer les directives dans Mon espace santé et/ou les confier à votre médecin
Il vous est recommandé :
De faire enregistrer vos directives anticipées dans Mon espace santé (dossier médical partagé)
Et d'en informer vos proches (la personne de confiance ou les 2 témoins si vous ne pouvez pas écrire vos directives) que leurs noms et coordonnées personnelles y sont inscrits.
De même, si le dossier médical partagé mentionne qu'une personne possède vos directives anticipées, n'oubliez pas de l'informer que ses noms et coordonnées y sont inscrits.
Elles seront ainsi facilement consultables en cas de besoin.
Vous pouvez confier vos directives anticipées à votre médecin qui les conservera dans le dossier qu'il a constitué à votre nom notamment en l'absence de dossier médical partagé.
Rappel
L’essentiel est d'informer votre médecin et vos proches que vous avez rédigé des directives anticipées en leur indiquant où elles sont conservées.
Le médecin doit-il prendre en compte vos directives anticipées ?
Les directives s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement.
Toutefois, elles ne s'imposent pas dans les 2 cas suivants :
En cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation (par exemple, patient à réanimer suite à un accident de santé brutal)
Lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
Dans ce cas, le médecin doit rendre sa décision dans le cadre d'une procédure collégiale. Cette décision est donc prise par plusieurs médecins qui discutent du cas. Une fois prise, cette décision est dans le dossier médical.
La décision de refus d'application des directives anticipées est portée à la connaissance de la personne de confiance ou, sinon, de la famille ou des proches.
Quelle est la durée de validité des directives anticipées ?
Les directives anticipées ont une durée illimitée.
Est-il possible de modifier ou annuler les directives anticipées ?
Les directives anticipées peuvent être à tout moment modifiées ou annulées.
La dernière page du modèle des directives anticipées est consacrée aux modifications ou à l'annulation des directives :
Si vous souhaitez modifier vos directives anticipées, vous pouvez en rédiger de nouvelles.
Demandez alors à votre médecin, à l’hôpital ou à l'établissement médico-social qui les conservent de supprimer les précédentes.
Si elles ont été enregistrées sur votre dossier médical partagé (espace numérique de santé), vous pouvez en enregistrer de nouvelles.
Seul le document le plus récent sera pris en compte.
Savoir comment faire si vous êtes dans l'incapacité de modifier vos directives anticipées, mais que vous êtes en état d'exprimer votre volonté
Vous pouvez faire appel à 2 témoins, dont votre personne de confiance, pour les rédiger à votre place.
Ces personnes doivent attester que ce document, rédigé par l'un d'entre eux ou par un tiers, exprime bien votre volonté.
Elles doivent indiquer :
Leur nom, prénom
Et le niveau de relation avec vous (frère, ami...).
Leur attestation doit être jointe aux directives anticipées.
Questions - Réponses
Et aussi...
Pour en savoir plus
- Portail national d'information pour les personnes âgées et leurs proches
Source : Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) - Rédiger ses directives anticipées
Source : Ministère chargé de la santé - Dossier relatif aux directives anticipées
Source : Centre national de soins palliatifs et de la fin de vie
Où s'informer ?
- Santé Info Droits
Ligne téléphonique créée par un collectif d'associations d'usagers pour fournir des informations juridiques ou sociales liées à la santé
Par téléphone
01 53 62 40 30
Prix d'un appel local
Service ouvert :
Les lundi, mercredi et vendredi de 14h à 18h
Les mardi et jeudi de 14h à 20h.
Par formulaire
Vous pouvez aussi poser votre question en remplissant le formulaire de contact ;
À partir de ce formulaire, vous pouvez demander à être rappelé.
Le délai de réponse par courriel est de 15 jours.
Services en ligne
Textes de référence
- Code de la santé publique : articles L1111-11 à L1111-12
Expression de la volonté des malades en fin de vie - Code de la santé publique : articles R1111-17 à R1111-20
Rédaction des directives anticipées - Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées
- Réponse ministérielle du 13 juillet 2021 - Directives anticipées
Modèles, personnes de confiance, communication